Prothèses robotisées : quelle réalité pour le patient ?

Les prothèses ont subi un développement accéléré depuis un certain nombre d’années, développement entre autres poussé par les conflits en Irak et en Afghanistan. En effet, avec leur lot de blessés et d’amputés, ces conflits auront sans doute beaucoup œuvré à mettre en avant cette recherche de niche. La finesse technologique des prothèses robotisées laisse libre court à tous les fantasmes. Pourtant qu’en est-il réellement ? Alors que l’on parle de plus en plus d’homme augmenté et de fusion corps-machine, quelle est la réalité du patient ? Pour nous apporter quelques éclairages sur cette question, nous avons interrogé Nathanaël Jarrassé ; qui est chercheur CNRS à l’Institut des systèmes intelligents et de robotique, de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris.

Entre techno-utopisme et techno-critique radicale :

Caricaturalement les discours sur les prothèses robotisées oscillent entre techno-utopisme et techno-critique radicale. Pour les premiers, la technologie représente un espoir dont l’apogée se situe au niveau de l’augmentation de l’homme. Pour les deuxièmes, cette technologie à la fois une possibilité de saut qualitatif pour l’homme mais aussi un danger sous la forme d’un changement tellement radical qu’il perdrait toute ressemblance avec un humain. Pour Nathanaël Jarrassé, même si ces discours paraissent opposés, ils œuvrent de concert sur les espoirs et les représentations que se font les patients, tout en étant « fortement éloignés de la réalité du patient et de la réalité scientifique ». Pour lui, un des exemples les plus probants est celui du discours de certains non-spécialistes sur les risques technologiques.

Le problème c’est que même si les volontés sont généralement louables et les problématiques sont réelles, ils construisent parfois un discours sur un imaginaire des technologies et des pratiques mais pas du tout sur une réalité technique. Cela entretient des mythes, des croyances et une espèce d’idéologie ».

On oublie bien souvent les heures d’entraînement nécessaires à la manipulation d’une prothèse, les découragements, les abandons, les retours aux bonnes veilles prothèses mécaniques ou esthétiques. Oscar Pistorius est montré en exemple mais on omet de dire que pour tenir en équilibre, il est obligé de sautiller, que s’il veut nager ou simplement marcher, il doit changer de prothèse. Tout ceci représente une contrainte importante. On est loin de l’adaptabilité d’un membre inférieur humain. On nous prédit que bientôt nous nous amputerons d’un membre afin de nous rendre plus performant mais quid des atteintes au schéma corporel et des douleurs du membre fantôme ? Quid de la polyvalence inégalée de notre corps ?

Il ne nie pas que ces discours sont également le fait des scientifiques eux-mêmes. « C’est en fait un problème multi-échelle. La relation entre l’innovation technologique, le grand public et les chercheurs qui l’ont créée est influencée par de nombreuses instance, de domaines sociaux, culturels et commerciaux et, parmi ceux-là, particulièrement la vulgarisation et la communication scientifique de masse. Parce que vulgariser c’est forcément simplifier. Mais il y a tellement de contenu que, à force, on en arrive à quelque chose de faux ». Selon Nathanaël Jarrassé, certains chercheurs non-spécialistes de la technologie, , les instances gouvernementales, les médias et le grand public forment une espèce d’écosystème qui concoure à l’émergence de ces mythes. « Par exemple, lorsque les instances gouvernementales font des appels à financement, cela se fait par des thématiques qui, l’air de rien, sont influencées par des mythes culturels. On va parfois y trouver des mots-clés ou des illustrations qui relèvent plus de la science-fiction que d’une réalité technologique. » Les chercheurs eux-mêmes « utilisent ça pour donner un coté attractif à leurs recherches. Ils vont coller à un certain mythe culturel, ils vont faire des analogies avec les films ». Ce qui n’est évidemment pas sans effets pervers car les chercheurs se retrouvent parfois prisonniers de leur discours attractif : « Cela peut paraitre bénin mais rapporter, transformer, cela peut finalement mettre une pression sur la recherche. En effet, on a l’impression qu’il y a comme un retard entre la recherche et ce qu’en dit la vulgarisation, du genre ‘vous n’en êtes que là’ ». La déception pour le patient sera elle aussi importante.

Il est donc indéniable que les chercheurs ont leur part de responsabilité. « Mais pour prendre leur défense, il est très compliqué de parler de sa recherche à des journalistes. C’est un exercice complexe. Je pense que, à terme, il faudrait avoir des formations en « communication ». Il faut bien se rendre compte qu’un mot, s’il a des liens avec un objet culturel ou un mythe, peut entraîner des connections de pensées chez un journaliste non du domaine et lui faire croire des choses décalées. »

Réflexion sur sa recherche :

Même s’il y a du vrai dans les critiques qui reprochent aux chercheurs d’être le nez dans le guidon et de ne pas poser de réflexion sur leur recherche, il existe néanmoins une frange croissante de scientifiques conscients de cette nécessité. Cette vision du chercheur est pour Nathanaël Jarrassé le fait d’une surreprésentation de certains « Hurluberlu » comme Kevin Warwick ou Hiroshi Ishiguro ; le premier se proclamant comme « le premier cyborg » et le deuxième fabriquant des robots à son effigie et à celle de toute sa famille. Pour Nathanaël Jarrassé, « ce sont des gens anecdotiques qui cherchent beaucoup l’attention des médias mais qui ne sont pas du tout représentatifs de la communauté ». Force est de constater leur présence importante dans les médias. Le goût pour le sensationnalisme en est sans doute la cause.

Néanmoins, l’ingénieur relève une autre difficulté : « les chercheurs ont un mal fou à publier des travaux qu’ils auraient fait avec des anthropologues ou des sociologues ». Si la communauté des chercheurs est bien consciente de la nécessité d’une réflexion sur leurs recherches, le travail interdisciplinaire ne semble pas faire recette dans les revues scientifiques. Ce n’est pourtant qu’à travers cette interdisciplinarité que l’on peut se poser les bonnes questions. Il n’est évidemment pas question de faire d’un médecin ou d’un kinésithérapeute un ingénieur ou de ce dernier un anthropologue. Non, cependant il y a une nécessité de travailler en commun, de créer ce qu’on appelle des co-conceptions. Mais ce n’est pas chose aisée.

Que faudrait-il faire pour favoriser l’interdisciplinarité ? Nathanaël Jarrassé répond : « par exemple en envisageant des vrais financements encourageant ces rapprochements disciplinaires. En effet, même si ce genre de recherches intéresse les chercheurs, ces derniers sont remis dans leur réalité technique car ils doivent publier dans des revues d’ingénierie. Pour lever des financements importants (ceux sur plusieurs années qui permettent de financer du matériel et des moyens humains), ils vont être obligés de travailler dans des domaines vraiment techniques. On ne va pas forcément récompenser une analyse interdisciplinaire qui sera évidemment plus lente. Ainsi, les chercheurs sont partagés entre une recherche obéissant à des questions éthiques plus lentes et une certaine pression qui les oblige à avoir des résultats ».

Si la médecine avance dans ce domaine, il faut bien avouer que l’on est la plupart du temps loin des vœux pieux de la co-conception. S’il y a par exemple intégration d’un sociologue à une recherche, cette intégration se fait rarement en amont. S’il intervient, ce sera bien souvent pour constater le fait accompli et, à partir de là, travailler sur son acceptabilité sociale. Évidemment, cela ne peut qu’engendrer des frustrations chez les chercheurs des sciences sociales. Néanmoins, les choses évoluent : en effet « grâce au CNRS (et sa mission pour l’interdisciplinarité) et depuis peu à l’ANR (Agence Nationale de la Recherche), nous travaillons sur l’utilisation de signaux fantômes pour la commande de prothèse. Pour cela, on fait appel à un centre d’appareillage clinique, à un laboratoire de neuroscience et de neurophysiologie, à un laboratoire de robotique, à une entreprise qui développe des électrodes imprimées mais aussi à une sociologue. Tout ce beau monde est réuni pour travailler autour d’un produit ayant attrait au membre fantôme. Ce n’est pas facile, il y a des compromis à faire. Quand les expérimentations ont lieu, tout le monde est là. On peut se demander pourquoi un sociologue vient assister aux mesures cinématiques ou d’électrophysiologie. En fait, l’idée c’est de s’imprégner de l’avis de tout le monde et d’en discuter par après et d’essayer d’en tenir compte lorsque l’on va définir un système. On a beaucoup de chance d’avoir pu créer ça et l’on a beaucoup de collègues qui seraient volontaires mais qui n’ont pas toujours le cadre ni le financement pour y arriver ».

Il existe bien une réflexion éthique quant au développement de robots thérapeutiques. La Commission de réflexion sur l’Ethique de la Recherche en sciences et technologies du Numérique d’Allistene (le CERNA http://cerna-ethics-allistene.org) a d’ailleurs émis un rapport d’éthique pour la recherche en robotique. C’est un premier pas qui pose les bases d’une réflexion sur des problèmes importants : « la problématique de définition du robot, la communication scientifique des chercheurs vis-à-vis du grand public, les dangers des liens de la robotique avec le corps et des liens de la robotique avec des personnes fragilisées (personnes âgées, autistes, …), le risque qu’il peut y avoir avec des robots qui font de l’interaction sociale, le pouvoir que cela peut avoir sur certaines personnes fragilisées. En fait, la communauté, du moins en robotique, est consciente de ça et réfléchit depuis un certain temps à ce genre de questions ».

Intégration des patients et valorisation

L’intégration du patient, et qui plus est en amont du projet, reste la grosse difficulté. Néanmoins, l’accent est de plus en plus mis sur cette composante, et ce, pour ne pas en arriver à des constatations du type : «J’ai parfois l’impression de construire des châteaux de paille»(1). En effet, ce que souhaite le patient est parfois bien éloigné de ce que le chercheur entrevoit pour lui. Le confort, le côté esthétique, la discrétion peuvent parfois primer sur l’aspect fonctionnel. Raison pour laquelle le dialogue avec le patient sur ses attentes et son projet de vie avant la conception du produit fini est primordial si l’on ne veut pas qu’il finisse au fond d’une armoire. « Même si cela représente une étape de plus dans le processus déjà bien long de la co-conception ».

Mais avant-même de réfléchir à l’intégration du patient en début de projet, une étape qui paraît pourtant essentielle semble elle aussi difficile à mettre en place : l’évaluation de ce qui a été développé et les tests cliniques poussés. Bien souvent, les projets restent bloqués au stade du « proof of concept » – autrement dit au stade de la découverte scientifique. En général, l’idée sera validée mais le transfert vers le patient, le développement de quelque chose qui lui sera utile et exploitable est un peu laissé de côté ». Le manque de temps et de financement semble en être la cause. Lorsqu’on interroge Nathanaël Jarrassé sur le gaspillage que cela peut générer, celui-ci s’emporte un peu : « quand on voit la débauche de plateformes exosquelettiques créées et développées pour la rééducation du membre supérieur ! Il y en a une cinquantainedans le monde, et ce, évidemment par différents laboratoires. De plus, si l’on regarde d’un peu plus près celles qui on été testées cliniquement ou pré-cliniquement, elles ne sont pas plus de 8 à 10 en tout. En fait, très souvent le dispositif est seulement validé sur des sujets sains mais on passe assez rarement à l’étape d’après». Il faudrait donc que les politiques de financement prennent en compte cette étape de validation ou encore rendent possibles les améliorations des dispositifs déjà existants, surtout dans le domaine médical. L’innovation n’est rien si elle ne se limite qu’au « proof of concept ».

Propos recueillis par Olivier Van Hove.